Ett kvalitetsregister för att förbättra vården i livets slut
Telefon: 0480-41 80 40
Vardagar 9 - 15

FoU

Bakgrund

Svenska Palliativregistret bidrar aktivt till forskning och utveckling av palliativ vård. Data som samlas in av registret används både för klinisk forskning, utvecklingsprojekt, förbättringsprojekt och lokal verksamhetsuppföljning. Via dödsfallsenkäten besvarar personalen som vårdat en just avliden människa trettio frågor om vården som gavs under den sista veckan i livet. En gång per år besvaras en verksamhetsenkät som samlar data kring den vårdande enhetens uppbyggnad och rutiner.

För att data som samlas in i efterhand ska vara användbar, särskilt när frågorna besvarats av andra än vårdtagaren, ställs stora krav på enkätens förmåga att mäta det man verkligen avser att mäta. Registrets inledande forskning har därför fokuserat på frågor kring validitet, och resultaten har använts för att omformulera vissa enkätfrågor i syfte att öka validiteten. Parallellt med detta har registret studerat vilken inverkan ett aktivt deltagande i Svenska Palliativregistret har på vården i livets slutskede, samtidigt som skillnader i vårdinnehåll mellan olika diagnosgrupper har kunnat belysas. Sju vetenskapliga publikationer sedan 2011 redovisar resultat från dessa studier, var god se publikationslista.

För närvarande pågår fortsatta valideringsstudier och studier av effekter av olika interventioner som görs både på sjukhus och inom kommunala boenden. Registret lanserar inom den närmaste tiden en prospektiv modul som kommer att möjliggöra studier av longitudinella patientskattade data.

Datauttag

Data från Svenska Palliativregistret kan efter prövning användas av externa forskargrupper. Vid forskning som huvudsakligen bygger på data från registret förväntas representant från registrets ledningsgrupp eller referensgrupp finnas med under hela forskningsprocessen och garanteras medförfattarskap.
Data kan också användas i utvecklingsprojekt, förbättringsprojekt eller vid lokal verksamhetsuppföljning. Registret uppskattar om information om genomfört projekt lämnas till kansliet eller FoU-ansvarig. Det underlättar överblicken av aktuellt kunskapsläge.

Svenska Palliativregistrets realtidsrapporter kan i många fall användas för att ta fram mer övergripande data till olika projekt och verksamhetsuppföljningar.
Ansökan om riktade och detaljerade datauttag som inte kan hanteras av hemsidans rapportverktyg görs via ett webbformulär och bereds av registrets FoU-ansvarige inför beslut i ledningsgruppen. Godkänt datauttag som inkluderar personnummer skickas till beställaren genom krypterad dataöverföring alternativt på CD-skiva via rekommenderat brev.

Ansök om datauttag här

Citering

Citering av information som hämtats från registrets hemsida refereras som: ” The Swedish Register of Palliative Care (SRPC), www.palliativ.se

Kontaktuppgifter

Kontaktuppgifter till FoU-ansvariga inom Svenska Palliativregistret:
Staffan Lundström, FoU-ansvarig

Vad är palliativ vård?

Jag ...

  • och mina närstående är informerade om min situation
  • är lindrad från smärta och andra besvärande symtom
  • är ordinerad läkemedel vid behov
  • får god omvårdnad utifrån mina behov
  • vårdas där jag vill dö
  • behöver inte dö ensam
  • vet att mina närstående får stöd

Livskvalitet i livets slut

När det inte längre finns någon bot för den som är svårt sjuk inriktas behandlingen på att göra den sista tiden så bra och smärtfri som möjligt. I den palliativa vården ingår även att ge anhöriga stöd i deras sorgearbete. Palliativ vård kommer från det latinska ordet pallium som betyder mantel, där manteln är en symbol för omsorgen om den döende människan. Den palliativa vården handlar mycket om att se över och stödja hela livssituationen och omfattar alla personer med sjukdom som inte går att bota. Detta gäller oavsett diagnos eller typ av sjukdom. Palliativ vård ska enligt Världshälsoorganisationen (WHO) tillgodose fysiska, psykiska, sociala och andliga eller existentiella behov. Patienten, de närstående och vårdpersonalen kan gemensamt, utifrån patientens önskemål komma fram till vad som är viktigast för den enskilda patienten och dennes livskvalitet. De kan då gemensamt sätta upp ett mål.

Svenska palliativregistret…

...är ett nationellt kvalitetsregister där vårdgivare registrerar hur vården av en person i livets slutskede varit. Syftet är att förbättra vården i livets slut oberoende av diagnos och vem som utför vården. Vårdpersonal besvarar en enkät med cirka 30 frågor som handlar om hur vården varit sista veckan i livet. Sedan använder personalen resultatet för att se vilken kvalitet som vården håller och vad som behöver förbättras. När förbättringar görs kan man använda resultat från Svenska palliativregistret för uppföljning.