Ett kvalitetsregister för att förbättra vården i livets slut
Telefon: 0480-41 80 40
Vardagar 9 - 15

Datauttag

Datauttag

Data från Svenska Palliativregistret kan efter prövning användas av externa forskargrupper. Vid forskning som huvudsakligen bygger på data från registret förväntas representant från registrets ledningsgrupp eller referensgrupp finnas med under hela forskningsprocessen och garanteras medförfattarskap.
Data kan också användas i utvecklingsprojekt, förbättringsprojekt eller vid lokal verksamhetsuppföljning. Registret uppskattar om information om genomfört projekt lämnas till kansliet eller FoU-ansvarig. Det underlättar överblicken av aktuellt kunskapsläge.

Svenska Palliativregistrets realtidsrapporter kan i många fall användas för att ta fram mer övergripande data till olika projekt och verksamhetsuppföljningar.
Ansökan om riktade och detaljerade datauttag som inte kan hanteras av hemsidans rapportverktyg görs via ett webbformulär och bereds av registrets FoU-ansvarige inför beslut i ledningsgruppen. Godkänt datauttag som inkluderar personnummer skickas till beställaren genom krypterad dataöverföring alternativt på CD-skiva via rekommenderat brev.

Ansök om datauttag här

FAQ

  1. Vem kan ansöka om datauttag från Svenska palliativregistret?
    Personer som arbetar med forskning, utvecklingsprojekt, förbättringsprojekt eller verksamhetsuppföljning inom vård eller omsorg, eller inom verksamhet som är kopplad till vård/omsorg, till exempel universitet/högskolor eller regionala organisationer.
  2. När kan jag använda Svenska palliativregistrets realtidsrapporter istället för att ansöka om datauttag?
    Registrets realtidsrapporter som kan tas ut via vårt rapportverktyg på hemsidan ger sammanställda data på gruppnivå. Du kan välja mellan olika fördefinierade rapporter och göra urval baserat på tidsperiod, geografi, kön, åldersgrupp, vårdform/dödsplats och diagnosgrupp. Via särskild behörighet, som fås via registrets kansli, har du möjlighet att ta fram sammanslagna rapporter för flera enheter inom en verksamhet eller för flera verksamheter, till exempel om du är medicinskt ansvarig sjuksköterska inom en kommun.
    Vill du göra mer detaljerade statistiska jämförelser mellan till exempel olika vårdformer eller diagnosgrupper, eller behöver data från enskilda dödsfallsregistreringar för att kunna göra samkörningar mot andra register behöver du ansöka om datauttag.
  3. Hur gör jag för att ansöka om datauttag?
    På hemsidan hittar du länken till ett webbformulär för ansökan. För att vi ska kunna bereda din ansökan så bra som möjligt är det viktigt att du fyller i de olika fälten.
    Ska du göra en forskningsstudie är det viktigt att du bifogar en kortfattad sammanfattning av forskningsplanen. Då kan vi lättare hjälpa till att bedöma om och hur våra data kan användas i studien.
    Även när du behöver data för utvecklingsprojekt, förbättringsprojekt eller verksamhetsuppföljning är det viktigt att du beskriver vad du ska göra och hur du planerar att gå till väga.
  4. Kostar det något att få ett datauttag?
    Vid enstaka datauttag tas ingen avgift. Organisationer som önskar regelbundna datauttag för vidare bearbetning ombeds kontakta registerhållaren för vidare diskussion.
  5. Behövs godkännande från etikprövningsnämnd för att få datauttag?
    Vid utvecklingsprojekt, förbättringsprojekt eller verksamhetsuppföljning krävs inte etiskt godkännande för att få ett datauttag. Forskning som innebär hantering av känsliga personuppgifter ska enligt lag prövas av etikprövningsnämnd. Vid sådan forskning markerar du tillämplig ruta i webbformuläret. Om etiskt godkännande inte kommer att inhämtas ska detta särskilt motiveras i fritextrutan i webbformuläret.
  6. Hur vet jag om min ansökan har kommit fram?
    Så fort vi har fått din ansökan och gått igenom den skickar registrets FoU-ansvarige en bekräftelse på ansökan och frågar efter eventuella kompletterande uppgifter. Oftast handlar detta om att man har varit för knapphändig i sin beskrivning av projektet för att vi ska kunna bedöma om registrets data är användbara. För att förkorta handläggningstiden är det alltså viktigt att göra en så bra beskrivning av projektet som möjligt i ansökan.
  7. När får jag svar på min ansökan?
    När ansökan har kommit in och eventuella oklarheter har rätats ut drar registrets FoU-ansvarige ansökan på registrets nästa ledningsgruppsmöte. Det är ledningsgruppen som fattar beslut om att godkänna eller avslå ansökan. Ledningsgruppen sammanträder minst en gång per månad. Efter mötet meddelar FoU-ansvarig beslutet till beställaren via mail.
  8. Min ansökan är godkänd, när får jag mina data?
    Beroende på hur omfattande din ansökan är tar det olika lång tid att få fram data. Om datauttaget inkluderar personnummer är handläggningstiden längre (högre sekretessgrad). Kontakta registrets kansli eller FoU-ansvarige om du har frågor.
  9. Hur levereras mina data?
    Om datauttaget inte omfattar personnummer (och alltså är helt avidentifierad) kan datafilen levereras som en Excelfil via e-post eller på annat lämpligt sätt som du och kansliet kommer överens om.
    Om personnummer är inkluderat skickas data genom krypterad dataöverföring alternativt på CD-skiva/USB-minne via rekommenderat brev.
  10. Kan ni hjälpa till med samkörning mot andra nationella register?
     Normalt inte. Samkörning får göras av den enskilde forskaren alternativt via Socialstyrelsens registerservice. Vid frågor om samkörning var god kontakta Svenska palliativregistrets registerhållare.
  11. Vilka är de vanligaste misstagen som görs i ansökan om datauttag?
    Det vanligaste är att beskrivningen av projektet är så knapphändig att FoU-ansvarig inte kan bedöma om registrets data är användbara för att svara på frågeställningen.
    Ett annat vanligt misstag är att man begärt att få personnummer trots att det inte behövs i projektet. Var därför noga med vilka rutor du kryssar i bland beställningsvariablerna.
    Det förekommer också att man ansöker om datauttag trots att all information som behövs går att hämta från registrets realtidsrapporter.
  12. Nu har jag fått mina data, vad är viktigt att tänka på när jag analyserar data?
    De vanliga statistikprogrammen kan konvertera en Excelfil till det egna formatet, du behöver alltså inte begära att få ett speciellt filformat vid uttaget.
    Den absoluta merparten av frågorna i dödsfallsenkäten handlar om väntade dödsfall. Det är alltså mycket viktigt att analyserna, beroende på vilka frågor man analyserar, görs på rätt data. Data som levereras från registret kommer ofiltrerade, och beställaren ansvarar för att rätt data analyseras.
  13. Kan forskargrupper utanför Svenska Palliativregistret använda registrets data för forskning?
    Externa forskare har möjlighet att använda registrets data efter samma prövning som görs vid begäran om datauttag. Vid forskning som huvudsakligen bygger på data från registret förväntas representant från registrets ledningsgrupp eller referensgrupp finnas med under hela forskningsprocessen för att garantera kvaliteten i arbetet. Registrets representant förväntas då också garanteras medförfattarskap. Publicerade artiklar redovisas i registrets publikationslista på hemsidan och i årsrapporten.
  14. Kan jag få ett uttag av data från registrets närståendeenkät?
    I nuläget kan vi inte erbjuda den funktionaliteten men arbetar på att i ett första steg ta fram en utdataportal för närståendeenkäten. Vid forskningsfrågor kring närståendeenkäten var god kontakta registrets FoU-ansvarige.
  15. Önskar registret få en återkoppling när vi är klara med vårt projekt?
    Registret förväntar sig att information om genomfört projekt lämnas till kansliet eller FoU-ansvarig. Det underlättar överblicken av aktuellt kunskapsläge. På registrets hemsida har vi möjligheten att efter författarens godkännande lägga upp uppsatser och projektrapporter.

Vad är palliativ vård?

Jag ...

  • och mina närstående är informerade om min situation
  • är lindrad från smärta och andra besvärande symtom
  • är ordinerad läkemedel vid behov
  • får god omvårdnad utifrån mina behov
  • vårdas där jag vill dö
  • behöver inte dö ensam
  • vet att mina närstående får stöd

Livskvalitet i livets slut

När det inte längre finns någon bot för den som är svårt sjuk inriktas behandlingen på att göra den sista tiden så bra och smärtfri som möjligt. I den palliativa vården ingår även att ge anhöriga stöd i deras sorgearbete. Palliativ vård kommer från det latinska ordet pallium som betyder mantel, där manteln är en symbol för omsorgen om den döende människan. Den palliativa vården handlar mycket om att se över och stödja hela livssituationen och omfattar alla personer med sjukdom som inte går att bota. Detta gäller oavsett diagnos eller typ av sjukdom. Palliativ vård ska enligt Världshälsoorganisationen (WHO) tillgodose fysiska, psykiska, sociala och andliga eller existentiella behov. Patienten, de närstående och vårdpersonalen kan gemensamt, utifrån patientens önskemål komma fram till vad som är viktigast för den enskilda patienten och dennes livskvalitet. De kan då gemensamt sätta upp ett mål.

Svenska palliativregistret…

...är ett nationellt kvalitetsregister där vårdgivare registrerar hur vården av en person i livets slutskede varit. Syftet är att förbättra vården i livets slut oberoende av diagnos och vem som utför vården. Vårdpersonal besvarar en enkät med cirka 30 frågor som handlar om hur vården varit sista veckan i livet. Sedan använder personalen resultatet för att se vilken kvalitet som vården håller och vad som behöver förbättras. När förbättringar görs kan man använda resultat från Svenska palliativregistret för uppföljning.