Ett kvalitetsregister för att förbättra vården i livets slut
Telefon: 0480-41 80 40
Vardagar 9 - 15

FoU (In English)

Background

The Swedish Register of Palliative Care (SRPC) is a national quality register that contributes to research and development of palliative care in Sweden. The register started in 2005 and is based on a questionnaire with 30 questions that is answered by responsible staff after the death of a patient. The questions reflect quality of care delivered during the last week in life. Collected data is used for research, projects involving development and quality as well as local audits. Once a year participating units fill out a second questionnaire around structure and routines at the local unit.

Validity and accuracy of collected data is of outmost importance and therefore the initial focus of research within the register has been on validity. Based on these results a revised version of the questionnaire has been used since Jan 2011. We have also studied the impact of register participation on quality of end-of-life care as well as differences in care content between different diagnostic groups. Nine scientific papers have been published in peer-reviewed journals since 2011, see publication list..

Ongoing studies are looking at data validity, effects of interventions at hospitals and nursing homes as well as differences in care content between different cancer diagnoses and different age groups. The register is also taking steps towards retrieving patient-reported outcome measures from outpatient units caring for patients with life-threatening diseases.

Data requests

Data from SRPC can be used by external research groups after decision in the register management group. Research that is mainly based on data from SRPC implicates involvement of a representative from the management group or the reference group during the whole research process, including co-authorship.
Data can also be used for local development, quality projects or audit, and the register appreciates if information about accomplished projects is sent to the register office or research representatives.
SRPC provides public access to online data through the homepage Data requests that go beyond what is accessible through the homepage are administered through a special form via the register office and subsequently processed by the research manager before decision in the management group. Approved data requests that include personal identification numbers will be delivered through encrypted data transfer or a registered letter.

Citation

Reference to information retrieved from the homepage: ” The Swedish Register of Palliative Care (SRPC), www.palliativ.se

Contacts

Responsible for research and development:
Staffan Lundström, Research manager
Staffan Lundström, FoU-ansvarig

Bertil Axelsson, chair of the reference group

Vad är palliativ vård?

Jag ...

  • och mina närstående är informerade om min situation
  • är lindrad från smärta och andra besvärande symtom
  • är ordinerad läkemedel vid behov
  • får god omvårdnad utifrån mina behov
  • vårdas där jag vill dö
  • behöver inte dö ensam
  • vet att mina närstående får stöd

Livskvalitet i livets slut

När det inte längre finns någon bot för den som är svårt sjuk inriktas behandlingen på att göra den sista tiden så bra och smärtfri som möjligt. I den palliativa vården ingår även att ge anhöriga stöd i deras sorgearbete. Palliativ vård kommer från det latinska ordet pallium som betyder mantel, där manteln är en symbol för omsorgen om den döende människan. Den palliativa vården handlar mycket om att se över och stödja hela livssituationen och omfattar alla personer med sjukdom som inte går att bota. Detta gäller oavsett diagnos eller typ av sjukdom. Palliativ vård ska enligt Världshälsoorganisationen (WHO) tillgodose fysiska, psykiska, sociala och andliga eller existentiella behov. Patienten, de närstående och vårdpersonalen kan gemensamt, utifrån patientens önskemål komma fram till vad som är viktigast för den enskilda patienten och dennes livskvalitet. De kan då gemensamt sätta upp ett mål.

Svenska palliativregistret…

...är ett nationellt kvalitetsregister där vårdgivare registrerar hur vården av en person i livets slutskede varit. Syftet är att förbättra vården i livets slut oberoende av diagnos och vem som utför vården. Vårdpersonal besvarar en enkät med cirka 30 frågor som handlar om hur vården varit sista veckan i livet. Sedan använder personalen resultatet för att se vilken kvalitet som vården håller och vad som behöver förbättras. När förbättringar görs kan man använda resultat från Svenska palliativregistret för uppföljning.